一切的爭(zhēng)論,源于一位身體健康的白人女作家,為陌生人捐出了一個(gè)腎。
2015年,35多歲的道恩·多蘭(Dawn Dorland)決定捐出一顆腎,但是她選擇的捐腎方式比較特殊,是先把腎割掉凍起來(lái),再尋找受體的不定向捐腎。
多蘭出生于一個(gè)吃救濟(jì)金的貧窮白人家庭,童年充斥著創(chuàng)傷和虐待,她和家人的關(guān)系比較疏離,成年后的日子里也沒(méi)能和原生家庭建立起良好的親密關(guān)系,在看到捐腎的有關(guān)信息后,她的希望之光被點(diǎn)燃了。
道恩·多蘭 | 《紐約時(shí)報(bào)》
在后來(lái)發(fā)布的公開(kāi)信里,多蘭寫(xiě)道:“對(duì)很多人來(lái)說(shuō),親人和好友如果有需要,他們會(huì)捐出自己的腎,但對(duì)我來(lái)說(shuō),陌生人的痛苦也是真實(shí)的,能幫到陌生人對(duì)我來(lái)說(shuō)同樣有意義……在八個(gè)月的捐贈(zèng)準(zhǔn)備過(guò)程中,我都想象著獲贈(zèng)者康復(fù)的樣子堅(jiān)持了下來(lái)?!?/p>
從準(zhǔn)備捐腎開(kāi)始,多蘭創(chuàng)建了一個(gè)私人Facebook群,里面有她的親朋好友,也有她的同行作家,其中就包括故事的女二號(hào),索尼婭·拉爾森(Sonya Larson)。
一旦捐贈(zèng)流程有進(jìn)展,多蘭就會(huì)在群里更新,但拉爾森從來(lái)沒(méi)有在群里點(diǎn)贊回復(fù)過(guò),直到捐腎結(jié)束后,拉爾森突然發(fā)表了一篇和捐腎有關(guān)的小說(shuō)。
索尼婭·拉爾森 | 《紐約時(shí)報(bào)》
拉爾森和多蘭的成長(zhǎng)環(huán)境完全不同。她出身中產(chǎn)家庭,母親是華裔,父親是白人,相比多蘭可以算是條件優(yōu)渥。但在她的小說(shuō)里,白人女主角成了靠捐腎來(lái)博關(guān)注的“圣母白蓮花”有錢(qián)人,而接受捐贈(zèng)的角色是家境貧寒的華裔,在貧困和捐贈(zèng)人的傲慢自大中掙扎。在這篇小說(shuō)里,拉爾森甚至直接化用了上文提到的多蘭寫(xiě)的公開(kāi)信。
左:多蘭的信,右:拉爾森小說(shuō)中的信,兩封信結(jié)構(gòu)對(duì)應(yīng),重合度極高 | Twitter
多蘭震驚自己的善舉不僅遭到嘲諷,自己的信還被抄進(jìn)小說(shuō)里,于是提起了抄襲訴訟,而拉爾森則反擊,稱自己只是從多蘭捐腎的事件中獲得靈感,多蘭的行為是“一個(gè)白人赤裸地想要霸占一個(gè)有色人種作家的作品”。
一件善舉演變?yōu)橐粯遏[劇,但鬧劇的根本原因是,捐腎給素不相識(shí)的人實(shí)在超出了一般人能夠理解的范圍。無(wú)論是多蘭明面上的憤怒,還是拉爾森在小說(shuō)里的譏諷,都和不定向捐腎這件事本身分不開(kāi)。
回到故事的最初,多蘭到底是被什么打動(dòng),情愿捐出一個(gè)腎?
捐腎,給陌生人
多蘭采取的捐腎方式叫“不定向捐贈(zèng)”,也叫多米諾捐贈(zèng)。推倒一塊多米諾骨牌,將帶動(dòng)一串骨牌倒下,只不過(guò)在器官移植的語(yǔ)境下,每一塊骨牌都代表著一條被挽救的生命。
一般來(lái)說(shuō),腎病患者可以由家人捐腎來(lái)獲得新生,但由于血型不相符或者抗體不相容,家人移植有時(shí)無(wú)法實(shí)施,這種情況下,患者只能排隊(duì)等待陌生人捐贈(zèng)的腎臟,這個(gè)過(guò)程十分漫長(zhǎng)。
美國(guó)國(guó)家腎臟基金會(huì)(National Kidney Foundation)表示,目前有超過(guò)10萬(wàn)人在等待腎臟的名單上,而每年只有2萬(wàn)人能接受移植。名單上的患者平均要等到3-5年才能成為幸運(yùn)兒接受移植,許多人甚至在等待中死去。通常來(lái)自活體捐贈(zèng)者的腎臟比死后捐贈(zèng)的腎臟維系的時(shí)間更長(zhǎng),但在所有移植中,只有三分之一的腎臟來(lái)自活體捐贈(zèng)者。
獲得匹配的腎臟,最好是來(lái)自活體的,而且速度要快,這怎么做到?
有時(shí),醫(yī)療中心會(huì)在兩對(duì)無(wú)法配型成功的捐贈(zèng)者和受體間進(jìn)行交換配對(duì),但是找到剛好能交換的配型的兩組人難度極大,成功案例不多。
交換配對(duì)示意圖,兩對(duì)無(wú)法匹配的供體和受體間交換移植,但這種巧合發(fā)生的機(jī)會(huì)并不多 | Stanford Health Care
但引入一個(gè)不定向捐贈(zèng)者之后,問(wèn)題常常就迎刃而解。
一個(gè)不定向捐贈(zèng)者,可以盤(pán)活一整條捐贈(zèng)鏈 | Stanford Health Care
捐腎鏈條的起點(diǎn)是一名捐贈(zèng)者,也就是故事中的多蘭。她會(huì)先將腎臟捐給移植機(jī)構(gòu),再由移植機(jī)構(gòu)提供給相匹配的患者。之后,這名患者的家人再捐出一個(gè)腎,提供給下一個(gè)患者。理論上來(lái)說(shuō),患者接受了他人的捐贈(zèng),然后家屬再捐出一個(gè)腎,這個(gè)鏈條就可以無(wú)限延伸下去。但風(fēng)險(xiǎn)在于,一旦中途有捐贈(zèng)者因?yàn)閭€(gè)人或者醫(yī)學(xué)原因退出,整個(gè)鏈條也就中斷了。
挽救生命的腎鏈
《紐約時(shí)報(bào)》曾報(bào)道了一起由30個(gè)腎臟組成的一條長(zhǎng)長(zhǎng)的腎鏈。
里克·魯扎門(mén)蒂(Rick Ruzzamenti)是這個(gè)鏈條的第一個(gè)人,在2011年,他決定將自己的左腎無(wú)償捐贈(zèng)給陌生人,盡管在此之前他連獻(xiàn)血都沒(méi)獻(xiàn)過(guò)。他的腎臟被移植到一名66歲男子的身體里。做完移植手術(shù)后,這名男子的侄女將自己的腎捐給了下一個(gè)腎病患者。
在這個(gè)過(guò)程中,孩子給父母捐腎,丈夫給妻子捐腎,姐妹給兄弟捐腎,形成了一條多米諾鏈條,而且鏈條上的每一個(gè)人,獲得的都是高質(zhì)量的活體腎源。
這條腎鏈挽救了30個(gè)生命,連接起了60個(gè)人。左上角是里克·魯扎門(mén)蒂,右下角是小唐納德·特里 | NBC News
這個(gè)鏈條的最后一名患者是小唐納德·特里(Donald C.Terry Jr。),自從40多歲被確診腎病以來(lái),他已經(jīng)忍受了近一年的透析,而家人中沒(méi)有人愿意捐給他腎臟。即便從死者那里獲得腎臟,他都需要等候5年。不過(guò)幸好有腎鏈,他從一位陌生人那里獲得了匹配的腎。但隨著特里接受最后一個(gè)腎,這個(gè)鏈條也就此終止了。
2005年,為了增加可以得到活體捐贈(zèng)腎臟的人數(shù),約翰·霍普金斯大學(xué)首次嘗試了三重多米諾鏈條。
如果在單一腎鏈中,最后一個(gè)捐獻(xiàn)者找不到配型,三重鏈條就會(huì)啟動(dòng),在其他腎鏈中尋找合適的受贈(zèng)人,反正欠腎還腎 | The Roles of Dominos and Nonsimultaneous Chains in Kidney Paired Donation
然而讓今天的捐腎鏈條快速運(yùn)轉(zhuǎn)起來(lái)的,不是某家醫(yī)療機(jī)構(gòu),而是企業(yè)家加雷特·希爾(Garet Hil)。
2007年,希爾10歲的女兒被診斷出腎衰竭,原本希爾以為和女兒血型相同,可以給她換腎,結(jié)果在手術(shù)前兩天,醫(yī)生發(fā)現(xiàn)他女兒體內(nèi)產(chǎn)生了極有可能導(dǎo)致排異反應(yīng)的抗體,便取消了手術(shù)。
希爾和妻子找遍了家族中的人,最后幸運(yùn)地發(fā)現(xiàn)一名侄子通過(guò)了匹配測(cè)試并愿意捐贈(zèng)。移植成功后,希爾夫婦對(duì)配對(duì)腎臟的捐贈(zèng)登記制度十分失望,認(rèn)為它沒(méi)有發(fā)揮出足夠的效力,便決定自己成立國(guó)家腎臟登記處(National Kidney Registry),希望能在半年之內(nèi)幫助患者獲得匹配的腎臟。
在希爾女兒生病的同一年,美國(guó)國(guó)會(huì)修改了《國(guó)家器官移植法》,表示腎臟配對(duì)交易并不違反禁止出售器官的聯(lián)邦法律。這也為希爾成立的腎臟登記處打破了許多阻力。
一個(gè)爸爸的戰(zhàn)斗,希爾還挺燃 | Quality Insights Renal Network 5
熟悉計(jì)算機(jī)和金融領(lǐng)域的希爾很快利用算法來(lái)盡可能地配對(duì)腎臟。長(zhǎng)捐贈(zèng)鏈條比短鏈能挽救更多人的生命,但同時(shí)也可能有更高的中斷風(fēng)險(xiǎn),每當(dāng)捐贈(zèng)者因?yàn)閭€(gè)人原因退出時(shí),剩下的多米諾骨牌就只能僵在原地,鏈條上的患者也都處于緊張狀態(tài),害怕上游的捐贈(zèng)者退出。但還是有很多捐贈(zèng)者,即便看到自己的家人已經(jīng)獲得腎臟,也能堅(jiān)定地把自己的腎臟捐給下一個(gè)陌生人,他們的善意是延伸鏈條的關(guān)鍵。
上面所說(shuō)的30個(gè)腎臟組成的捐腎鏈條,便是在希爾的安排下進(jìn)行的。目前為止,載入吉尼斯紀(jì)錄的最長(zhǎng)腎鏈?zhǔn)?5個(gè),這一紀(jì)錄也是由希爾的國(guó)家腎臟登記處在2015年創(chuàng)造。
不過(guò),也不是每個(gè)愿意捐腎的好心人都會(huì)被接受,無(wú)償和不定向的捐贈(zèng)可能給捐贈(zèng)者帶來(lái)很大的心理壓力。醫(yī)療機(jī)構(gòu)需要進(jìn)行好幾輪的心理篩查和醫(yī)學(xué)檢查,來(lái)評(píng)估捐贈(zèng)者的心理和身體狀況,確保捐獻(xiàn)者沒(méi)有受到誤導(dǎo)、壓迫或是潛在的器官交易受害者,并保證醫(yī)療團(tuán)隊(duì)把所有可能的風(fēng)險(xiǎn)都告訴了捐獻(xiàn)者。
陳頎曾在匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)院的器官移植中心幫助評(píng)估捐獻(xiàn)者的社會(huì)心理狀況。工作中,陳頎重點(diǎn)關(guān)注兩類人群:一是社會(huì)階級(jí)比較低、有心理健康問(wèn)題(尤其自殺自殘傾向)、有家族病史將來(lái)可能有器官切除風(fēng)險(xiǎn)的人;二是“利他主義者”。
這兩類人更容易有并發(fā)癥或者預(yù)后不好的狀況,前者受限于身體健康狀況和所能獲得的醫(yī)療資源,而“利他主義者”需要深挖利他的心理來(lái)源——如果是扮演利他主義者的潛在器官交易受害者或有程度較重的尋求關(guān)注行為或者是受宗教幻覺(jué)影響,通常會(huì)不建議進(jìn)行捐獻(xiàn)。
把建立信賴關(guān)系和治愈童年創(chuàng)傷的期望投射在捐腎這件事上是非常危險(xiǎn)的,如果沒(méi)有得到足夠正面的反饋,很可能造成捐贈(zèng)人心理失衡。不過(guò)可惜的是,在實(shí)際的器官捐獻(xiàn)過(guò)程中,高素質(zhì)的評(píng)估人員普及率并不高。
在多蘭的例子里,她認(rèn)為捐腎并不是因?yàn)樗枰ブ斡裁?,相反,她認(rèn)為是自己已經(jīng)痊愈了,捐腎是她痊愈的一種證明。
肝臟的多米諾
其實(shí),早在多米諾腎移植之前,第一個(gè)實(shí)踐連環(huán)移植的器官是肝。
和腎不同,在眾多需要配型的器官移植中,肝移植十分特殊。肝臟被稱為“免疫特惠器官”,它的配型要求很低,只要血型相同即可移植。肝臟還具有再生能力,甚至可以進(jìn)行半肝移植,肝臟也因此成為了捐獻(xiàn)門(mén)檻比較低的器官。即便如此,肝移植的等待時(shí)間也還是很長(zhǎng),數(shù)據(jù)顯示,美國(guó)目前肝移植的等待平均時(shí)長(zhǎng)為 1.5 年,大約 15% 的患者會(huì)在等待肝移植期間死亡。
為了擴(kuò)大供體庫(kù),多米諾移植發(fā)揮了作用。
在等待肝移植的患者中,相當(dāng)一部分是家族性淀粉樣多發(fā)性神經(jīng)病患者。這是一種常染色體顯性遺傳疾病,一般在30歲左右時(shí)開(kāi)始發(fā)作,迄今為止,肝移植是唯一成功的治療方法。
但是患者的肝臟,在非患者體內(nèi)還能正常工作至少十年,于是醫(yī)生們開(kāi)始采取連環(huán)移植。在患有家族性淀粉樣多發(fā)性神經(jīng)病的病人A接受新肝臟的同時(shí),病人A的肝臟被移植入病人B的體內(nèi)。B被限制為60歲以上的患者,從接受肝臟移植開(kāi)始,以將他們?cè)谑S鄩勖鼉?nèi)發(fā)生神經(jīng)病變的可能性降至最低。
故事的結(jié)局
如今距離捐腎已經(jīng)過(guò)去六年了,但風(fēng)波還在繼續(xù)。
這些年里,多蘭對(duì)拉爾森的訴訟不斷升級(jí),從抄襲到侵犯版權(quán)再到對(duì)自己造成情緒困擾。訴訟過(guò)程中,多蘭只剩下一個(gè)腎的身體承受了很大負(fù)擔(dān),多蘭在訴訟中稱自己經(jīng)歷了失眠、焦慮、抑郁、驚恐發(fā)作、體重減輕以及“幾起自殘事件”,甚至曾多次打自己耳光。而官司纏身的拉爾森事業(yè)也受到了重創(chuàng),不得不抽出精力來(lái)應(yīng)付全身心撲在這件事上的多蘭。
這兩人的爭(zhēng)執(zhí)從道德層面、法律對(duì)抄襲的界定層面、藝術(shù)倫理層面都可以有不同的理解,但唯有一點(diǎn)是不可否認(rèn)的:多蘭的腎如今已經(jīng)在一位猶太男性受贈(zèng)者體內(nèi)工作,受贈(zèng)者恢復(fù)良好,幾年前,他的妻子按照腎鏈的約定捐出了自己的一顆腎。
多蘭的善舉,至少救活了兩個(gè)人。