1歲多的孩子患上罕見(jiàn)的癲癇疾病，一家人本就不堪重負(fù)。當(dāng)年輕的母親因?yàn)榫茸有那?，?gòu)買(mǎi)一款名為氯巴占的藥物時(shí)，竟意外成了“毒販”。
“如何讓我們的孩子活下去？”11月底，1000多名罕見(jiàn)癲癇病患兒家長(zhǎng)發(fā)出求助信，緊急尋求“氯巴占”，同時(shí)呼吁放開(kāi)管制——違法代購(gòu)海外藥能否救命優(yōu)先。
上千名家長(zhǎng)實(shí)名求助。圖/受訪者提供
據(jù)了解，氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類(lèi)型，能有效控制癲癇發(fā)作，已在歐美多個(gè)國(guó)家上市。在我國(guó)，該藥物屬于第二類(lèi)精神藥品，受到嚴(yán)格管控。
對(duì)于這些癲癇患兒家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，他們只能通過(guò)代購(gòu)或海外直郵買(mǎi)到氯巴占。然而近幾個(gè)月來(lái)，隨著我國(guó)打擊整治寄遞渠道涉毒活動(dòng)的開(kāi)展，多地海關(guān)開(kāi)始嚴(yán)控并查扣入境的氯巴占。直到11月，鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”，進(jìn)而引發(fā)輿論關(guān)注。
買(mǎi)不到藥后，越來(lái)越多的患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。1500多人的病友群里，家長(zhǎng)們只能通過(guò)借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”，但這不是長(zhǎng)久之計(jì)——藥物余量最多的也只能維持兩三個(gè)月，同時(shí)，一些患兒因?yàn)槿彼?，已?jīng)出現(xiàn)癲癇復(fù)發(fā)的情況。
缺藥之后
寫(xiě)下求助信后，家長(zhǎng)們的焦慮越來(lái)越明顯。有近1500多人的“氯巴占病友群”里，藥物余量最多的也只能維持兩三個(gè)月，還有一些患兒已經(jīng)不得不減藥、停藥。
至12月9日，武漢的李娟（化名）手里只剩下一盒半氯巴占，僅夠女兒吃一個(gè)月。前幾天，女兒打開(kāi)藥盒時(shí)，不小心撒落了一片，像往常一樣，孩子撿起“臟了”的藥片準(zhǔn)備扔掉，李娟輕聲制止?！跋喈?dāng)于勒緊褲腰帶過(guò)日子，她（女兒）還不知道，每天必吃的藥快沒(méi)了?！?/span>
李娟的女兒8個(gè)月大時(shí)被診斷為“嬰兒痙攣癥”。幾年前，主治醫(yī)生向她推薦了氯巴占，試用第一周后，女兒的病情基本看不到明顯發(fā)作，第二周少量加藥后，病情逐漸得以控制。
患兒在醫(yī)生建議下服用氯巴占。圖/受訪者提供
如今，她女兒已經(jīng)10歲了，雖然腦電圖還沒(méi)有徹底恢復(fù)正常，但在藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練下，一切都在往好的方向發(fā)展。
蘇州璐璐的女兒小樂(lè)患有難治性癲癇，病情發(fā)作時(shí)，會(huì)出現(xiàn)點(diǎn)頭、流口水、抽搐等癥狀。在輾轉(zhuǎn)多地求醫(yī)后，國(guó)內(nèi)一位知名神經(jīng)內(nèi)科專(zhuān)家同樣建議試試氯巴占，不過(guò)，這種藥“只能自己想辦法”。
和璐璐一樣，很多患兒家長(zhǎng)都是在醫(yī)生建議下用藥，也都是通過(guò)患兒家屬或代購(gòu)人員獲得氯巴占。家長(zhǎng)稱(chēng)，一盒氯巴占的價(jià)格大概在300-500元之間。
然而幾個(gè)月前，救命的氯巴占突然有了變化。起初是價(jià)格上漲，到了9月，很多代購(gòu)人員下架氯巴占。后來(lái)，患兒家長(zhǎng)們自己尋找海外藥店，通過(guò)直郵的方式寄回國(guó)內(nèi)，但包裹被海關(guān)扣留。
海關(guān)總署辦公廳官方微博發(fā)布的消息顯示，今年7月以來(lái)，廬州、濟(jì)南、呼和浩特、武漢等多地陸續(xù)查扣數(shù)量不等的氯巴占。
多位患兒家長(zhǎng)透露，近期各地都曾出現(xiàn)過(guò)類(lèi)似情況。有家長(zhǎng)在收到包裹后，被警方以涉嫌“走私毒品”帶去做筆錄；有家長(zhǎng)在包裹被海關(guān)扣留后收到告知書(shū)，要求簽署放棄聲明。
在求助信發(fā)布10天后，事情還是沒(méi)有得到緩解。一方面是藥品被海關(guān)查扣，另一方面是大量的癲癇患兒面臨斷藥危機(jī)，循著新聞進(jìn)群的患兒家屬還在增加。
國(guó)內(nèi)某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師梅麗（化名）告訴中國(guó)新聞周刊，如果在服用氯巴占后能有效控制病情，一旦因?yàn)閿嗨幎蝗煌Ｋ?，癲癇可能會(huì)再次發(fā)作，不僅會(huì)影響患兒長(zhǎng)期的治療，甚至可能加劇病情。
事實(shí)上，已經(jīng)有意外出現(xiàn)了。有家長(zhǎng)將孩子停用氯巴占后發(fā)病的視頻發(fā)到了病友群里，李娟看得揪心，“萬(wàn)一停藥了，女兒該怎么辦？”
“無(wú)可替代”
缺藥之后，沒(méi)有購(gòu)買(mǎi)渠道的家屬們只能自救了。
先前，李娟將女兒的氯巴占分了一盒給群里的病友，對(duì)方已經(jīng)完全斷藥，病情也不太樂(lè)觀，嚴(yán)重時(shí)可能抽搐一個(gè)小時(shí)。璐璐則選擇減半用藥，盡管這并不是醫(yī)生的建議，但她實(shí)在沒(méi)了辦法，家里的氯巴占只剩不到一盒。
在氯巴占的購(gòu)買(mǎi)受限后，家長(zhǎng)們不是沒(méi)有想過(guò)換藥。國(guó)內(nèi)抗癲癇藥物有不少，德巴金、妥泰、開(kāi)浦蘭、拉莫三嗪、苯巴比妥、潑尼松龍等，但事實(shí)上，很多患兒都曾試用過(guò)?！耙床黄鹱饔?，或者副作用太大”，李娟說(shuō)，然后才想到了用氯巴占。
據(jù)了解，氯巴占最早于1967年在菲律賓上市，2011年底，氯巴占獲得美國(guó)食品藥品監(jiān)督管理局（FDA）批準(zhǔn)，并于2012年在美國(guó)上市。該藥如今已在英國(guó)、法國(guó)、德國(guó)、印度等多個(gè)國(guó)家上市。目前在中國(guó)《精神藥品品種目錄（2013年版）》中，氯巴占屬于第二類(lèi)精神藥品，受到嚴(yán)格管控。
梅麗介紹，氯巴占屬于苯二氮卓類(lèi)藥物，常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類(lèi)型，能有效控制癲癇發(fā)作。目前，在國(guó)內(nèi)的抗癲癇藥物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是屬于管控二類(lèi)精神病藥物，有些孩子用了沒(méi)有得到理想效果，而且劑量或方法不當(dāng)可能發(fā)生副作用。
一般情況下，醫(yī)生們?cè)诓∏樾枰褂妙?lèi)似藥品時(shí)，通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮?類(lèi)藥物，“效果不理想或產(chǎn)生耐藥性后，才建議患者到境外港澳臺(tái)或國(guó)外等地，經(jīng)過(guò)專(zhuān)科醫(yī)生診治后處方使用氯巴占。在一些癲癇性腦病的治療中，氯巴占可以說(shuō)是無(wú)可替代的”，梅麗說(shuō)。
在服用氯巴占之前的一年半里，醫(yī)生為小樂(lè)開(kāi)過(guò)拉莫三嗪、喜保寧、托吡酯、開(kāi)浦蘭等許多藥物，還試過(guò)生酮治療方法，“最好的時(shí)候小半年沒(méi)發(fā)作，后來(lái)就嚴(yán)重了，一天之內(nèi)發(fā)作幾次。重心不穩(wěn)就容易摔倒，孩子不是這兒青，就是那兒腫?！辫磋凑f(shuō)。
直到2019年4月，小樂(lè)的病情再次發(fā)作。也是在這次就醫(yī)時(shí)，一家人知道了氯巴占。后來(lái)，小樂(lè)吃了一年多的氯巴占，病情有了肉眼可見(jiàn)的變化，逐步得到控制，甚至可以多說(shuō)一兩個(gè)字。
對(duì)于氯硝西泮的效果，璐璐也有深刻印象。在吃了一段時(shí)間的氯巴占后，她在另一位醫(yī)生的建議下為小樂(lè)換了氯硝西泮，沒(méi)過(guò)多久，弊端就出現(xiàn)了：女兒的身體總是軟軟的，口水也開(kāi)始不斷流出，“就像掛了一個(gè)水瓶，實(shí)在受不了又換回來(lái)氯巴占”。
眼下，如果將氯巴占換回氯硝西泮，璐璐不敢想象會(huì)有什么后果。
梅麗曾在一天之內(nèi)接診了40位難治性癲癇的病人，她發(fā)現(xiàn)，其中一半以上的孩子都曾在其醫(yī)生的建議下服用氯巴占。
為了避免突然停藥帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，她提前為這些患兒規(guī)劃減停藥而換用氯硝西泮，“這是沒(méi)辦法的辦法?！泵符愓f(shuō)，有小孩本來(lái)控制得挺好，可以行走自如；換用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐輪椅出行。
毒品還是救命藥？
對(duì)癲癇患兒和家屬來(lái)說(shuō)，氯巴占是救命藥，但按照現(xiàn)有的規(guī)定，氯巴占屬于第二類(lèi)管制精神藥品。沒(méi)有正規(guī)的購(gòu)買(mǎi)渠道，從海外自行購(gòu)藥，隨時(shí)都有可能成為下一個(gè)“販毒媽媽”。
11月，鄭州一位癲癇患兒媽媽被指“販毒”一事引發(fā)關(guān)注后，其被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。璐璐和李娟難以理解，“為孩子治病的藥，怎么會(huì)和毒品扯上關(guān)系？”
中國(guó)人民公安大學(xué)副教授、食品藥品和環(huán)境犯罪研究中心副主任曾文遠(yuǎn)曾提到，氯巴占作為國(guó)家二類(lèi)精神管制藥品，確實(shí)在刑法規(guī)定的“毒品”范疇里，“氯巴占具有成癮性，會(huì)令人產(chǎn)生依賴(lài)，這是毋庸置疑的?！?/span>
不過(guò)，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)常務(wù)理事、藥物治療專(zhuān)委會(huì)主任委員王學(xué)峰在接受新京報(bào)采訪時(shí)表示，氯巴占與海洛因不僅在成分上遠(yuǎn)不相同，而且，依據(jù)他三十載的從醫(yī)經(jīng)驗(yàn)，氯巴占的成癮性并不強(qiáng)，更不會(huì)對(duì)服用者的精神狀態(tài)產(chǎn)生負(fù)面影響，“如果這個(gè)人的精神狀態(tài)本來(lái)就是正常的，那么服用氯巴占幾乎不會(huì)有什么影響?！?/span>
梅麗也提到，在國(guó)內(nèi)，氯硝西泮、苯巴比妥同樣也是二類(lèi)精神管控藥物，已經(jīng)合法上市多年。醫(yī)生在開(kāi)具處方時(shí)，嚴(yán)格限制藥量，最多只開(kāi)7天的量?！叭绻f(shuō)氯巴占是毒品，那其他的精神藥物怎么說(shuō)？”
在專(zhuān)注重大毒品案件辯護(hù)的北京盈科（廣州）律師事務(wù)所律師王紅兵看來(lái)，根據(jù)《刑法》《禁毒法》相關(guān)規(guī)定以及《全國(guó)法院毒品犯罪審判工作座談會(huì)紀(jì)要》精神，認(rèn)定毒品屬性之一是非法使用性。如果氯巴占用于醫(yī)療，則其是藥品，不符合毒品非法使用性特征。
“代購(gòu)將走私進(jìn)來(lái)的氯巴占賣(mài)給患者家庭，而不是賣(mài)給吸毒人員或者毒品犯罪人員，則其不構(gòu)成走私毒品罪，因?yàn)榇藭r(shí)氯巴占不是毒品，而是藥品，是用來(lái)治病的。”王紅兵說(shuō)。
在藥品被海關(guān)扣留后，幾位家長(zhǎng)將患兒的病歷、處方等與氯巴占包裹一起發(fā)出，他們獲得放行，最終拿到了藥品；也有一位家長(zhǎng)在新聞報(bào)道之后發(fā)現(xiàn)，原本在海關(guān)停留多日的包裹，突然又有了物流進(jìn)展。
看到這些消息，李娟覺(jué)得羨慕，但這僅僅是個(gè)別人的幸運(yùn)，對(duì)這個(gè)群體來(lái)說(shuō)只是杯水車(chē)薪，更多的人依然面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。與此同時(shí)，還有一些患兒家屬仍在接受警方的調(diào)查。
“我們買(mǎi)藥的目的只是為了給孩子治病?！崩罹暾f(shuō)，如果氯巴占作為控制藥需要報(bào)備和監(jiān)督，家長(zhǎng)們?cè)敢馀浜?，但現(xiàn)在壓根沒(méi)有渠道。
1000多名氯巴占病友的求助信引發(fā)關(guān)注后，一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開(kāi)始奔走呼吁。讓孩子“活下去”是他們最單純的想法。
2017年，我國(guó)曾發(fā)布《第二批鼓勵(lì)研發(fā)申報(bào)兒童藥品建議清單》，其中就包含氯巴占。國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心官網(wǎng)顯示，2020年11月30日，宜昌人福藥業(yè)有關(guān)氯巴占片的仿制申請(qǐng)已被受理。
不過(guò)，國(guó)內(nèi)仿制藥何時(shí)能上市，這還需要打個(gè)問(wèn)號(hào)。
另外，還可以通過(guò)臨時(shí)進(jìn)口途徑解決某一罕見(jiàn)病臨床急需藥品。比如2019年，米托坦片正式進(jìn)入北京協(xié)和醫(yī)院。當(dāng)時(shí)這在國(guó)內(nèi)就屬首次。
相關(guān)報(bào)道提到，在米托坦片一次性進(jìn)口申報(bào)過(guò)程中，協(xié)和醫(yī)院多個(gè)部門(mén)共同起草了十余項(xiàng)文件，在國(guó)家政府、衛(wèi)生行政部門(mén)和藥品監(jiān)督部門(mén)等多部門(mén)近10個(gè)月的合力“破冰”下，獲得批準(zhǔn)。
顯然，這些辦法都難解罕見(jiàn)癲癇病患兒即將斷藥的燃眉之急。“我們的孩子等不了那么久”，眼下，李娟們頗感無(wú)奈。