12月27日，就癲癇兒童用藥氯巴占問題，國(guó)家衛(wèi)健委有關(guān)部門回復(fù)澎湃新聞表示，已關(guān)注到媒體相關(guān)報(bào)道，目前正在組織對(duì)患病群體進(jìn)行摸底，了解藥品用量需求，并協(xié)調(diào)相關(guān)機(jī)構(gòu)和部門按照《藥品管理法》有關(guān)規(guī)定，組織進(jìn)行集中申請(qǐng)和進(jìn)口。
這個(gè)政策大禮包，是給患兒家庭最好的“新年禮物”。今年11月，一封癲癇患兒家長(zhǎng)的聯(lián)名求助信《如何讓我們的孩子活下去?》在網(wǎng)絡(luò)流傳。信中1042個(gè)簽名以及密密麻麻的鮮紅手印，無(wú)不透露出家長(zhǎng)懇求孩子救命藥的迫切心情。
事件的緣由是，河南一位母親為給孩子治罕見的癲癇病，通過(guò)代購(gòu)者購(gòu)買了氯巴占，結(jié)果因?yàn)樯嫦印白咚健⑦\(yùn)輸、販賣毒品罪”受到刑事追究。此案最后的結(jié)果是不起訴，但孩子們?nèi)鄙倬让幍膯栴}，依然沒有解決。這才有了聯(lián)名求助信和輿論的高度關(guān)注。
關(guān)注到“毒販”母親的新聞后，11月24日，澎湃即刊發(fā)評(píng)論《購(gòu)買“毒品”為兒救命，情與法沖突怎么調(diào)和？》；12月3日，澎湃又刊發(fā)社論《數(shù)以千計(jì)的孩子在等他們的救命藥》，呼吁各方一起想辦法，早日為患兒引進(jìn)救命藥。
如今，國(guó)家衛(wèi)健委的回復(fù)表明，職能部門已經(jīng)在積極行動(dòng)，為患者辦實(shí)事、辦好事。民有所呼，政有所應(yīng)，有關(guān)部門的主動(dòng)擔(dān)當(dāng)和作為，為等待救命藥的孩子及其家庭帶來(lái)了莫大的希望，值得點(diǎn)贊。
氯巴占入藥這個(gè)難題，主要難在兩點(diǎn)。一是氯巴占為國(guó)家規(guī)定管制精神藥品，撞到了“禁毒”的紅線；二是病患人數(shù)不多，藥廠的生產(chǎn)意愿并不強(qiáng)。前者是情與法的沖突，后者涉及經(jīng)濟(jì)效益，都是最實(shí)際的問題。
但是，沒有什么比“生命至上”更重要、更緊迫。法條不是只有威嚴(yán)和剛性，企業(yè)也不該只有算計(jì)和逐利，說(shuō)到底，面對(duì)眼巴巴等著救命藥的千百個(gè)家庭，不妨多一些將心比心。只要能換位思考，體會(huì)一下那些無(wú)助的孩子和家長(zhǎng)的心急如焚，就不會(huì)缺少解決問題的辦法和動(dòng)力。
2017年，澎湃率先報(bào)道了“白血病患兒遭遇廉價(jià)國(guó)產(chǎn)藥短缺”一事，引發(fā)輿論廣泛關(guān)注。國(guó)務(wù)院總理李克強(qiáng)批示指出，要“抓緊采取有效措施，特事特辦，切實(shí)加大國(guó)產(chǎn)廉價(jià)藥生產(chǎn)供應(yīng)保障力度，切實(shí)緩解患兒家庭的‘用藥之痛’?！?/span>
這一次，問題的解決依然要靠相關(guān)部門將心比心、特事特辦。對(duì)廣大患兒及其家庭而言，時(shí)間就是生命，孩子們是等不起的。因此，治本之前不妨先治標(biāo)，通過(guò)特事特辦，打開臨時(shí)的綠色通道，在嚴(yán)控藥品境內(nèi)流向的前提下，放行患兒的救命藥，集中力量?jī)?yōu)先解決火燒眉毛的問題。
當(dāng)然，罕見病藥短缺的難題也有其現(xiàn)實(shí)性和普遍性，增加藥企的生產(chǎn)積極性、降低患者用藥成本，還需要不斷發(fā)力。本月初公布的2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，新增了7種治療罕見病的藥物。除了在醫(yī)保端做加法，如何通過(guò)大病保險(xiǎn)、公益慈善、社會(huì)互助、商業(yè)健康險(xiǎn)等途徑為罕見病患者提供多層次保障，也值得進(jìn)一步研究和探索。
【社論】引進(jìn)救命藥：將心比心，特事特辦
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