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　2022年1月4日至5日，湖南省9名患脊髓性肌肉萎縮癥的罕見病患兒在湖南省兒童醫(yī)院接受診療，醫(yī)護(hù)人員為這些孩子注射諾西那生鈉注射液。諾西那生鈉注射液是我國首個(gè)獲批治療脊髓性肌肉萎縮癥的進(jìn)口藥物。2021年12月初，國家醫(yī)保局公布一批新藥進(jìn)醫(yī)保，諾西那生鈉注射液就在其中，這種“天價(jià)藥”遭遇“靈魂砍價(jià)”，費(fèi)用從近70萬元/針降至3.3萬元/針，于2022年1月1日起實(shí)施。脊髓性肌肉萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，目前我國有患者3萬多名。專家介紹，及時(shí)用藥對很多患兒有很好療效。