希望隨著治療藥物不斷優(yōu)化、
保障政策的不斷完善，能夠
讓更多患者獲得更優(yōu)藥物的選擇
2010年，對當(dāng)時32歲的黃濤而言，是人生的一個分水嶺。
那一年，他被診斷出HIV感染?！罢麄€人很崩潰，悲傷又絕望，根本無力應(yīng)對這突如其來的變故?！彪娫捘穷^的黃濤說，當(dāng)時更多的是對疾病未知的一種恐懼。
如今已過去12年，經(jīng)過治療，黃濤的人生慢慢回到正軌。然而，在與病毒抗?fàn)幍倪^程中，他的身體遭遇了隨之產(chǎn)生的各種“連帶效應(yīng)”，給生活造成了新的影響。
黃濤是整個HIV感染者群體的縮影之一。據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署數(shù)據(jù)，2020年全球有約3800萬人感染了HIV病毒?！段覈鳫IV/AIDS流行病學(xué)研究進展》一文提出，截至2020年底，中國共有105.3萬人感染HIV病毒，累計報告死亡35.1萬人。
艾滋病是一種由人類免疫缺陷病毒（HIV）感染所引起的、危害性極大的傳染病。HIV是一種能攻擊人體免疫系統(tǒng)的逆轉(zhuǎn)錄病毒，會大量攻擊并破壞人體免疫系統(tǒng)中最重要的CD4+ T淋巴細胞，使感染者經(jīng)過數(shù)年、甚至10年以上的潛伏期后，發(fā)展成艾滋?。ˋIDS）患者，最終喪失免疫功能。
艾滋病沒有疫苗，也尚沒有完全治愈的方法，感染者需要通過長期服用藥物，以控制體內(nèi)的病毒載量、也努力“掌控”自己的生活。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京地壇醫(yī)院艾滋病診療中心副主任趙紅心教授已從事20余年的艾滋病診療和臨床研究，她在接受中國新聞周刊采訪時表示，上述現(xiàn)存的約100萬患者是已經(jīng)在醫(yī)院接受治療的，實際患病人數(shù)更多。“有數(shù)據(jù)估計，現(xiàn)存的艾滋病感染者約125萬，也就是說還有20多萬人目前還未發(fā)現(xiàn)?！?/p>
在趙紅心教授看來，HIV感染者需長期用藥，雖然目前的抗病毒治療挽救了很多患者的生命，但他們的生活質(zhì)量都受到或多或少的影響，包括長期累積的藥物毒性、心理負擔(dān)，以及固有生活習(xí)慣的打破。
突然的“墜落”
接到診斷書的那一刻，黃濤的內(nèi)心是崩潰的?！半m然當(dāng)時也沒有很好的人生規(guī)劃，可這就像一枚重磅炸彈，生活瞬間被擊得粉碎，不知道未來自己何去何從?！秉S濤說。
12年前，黃濤發(fā)現(xiàn)身體有些“異常”，在同伴的建議下去醫(yī)院做了檢查。不過，因為處于急性感染期，當(dāng)時他體內(nèi)的HIV病毒載量并不足以測出，出結(jié)果的過程一波三折?！爱?dāng)時先去綜合類醫(yī)院檢查，醫(yī)院檢驗部遲遲出不來檢測結(jié)果，并建議我去疾控中心查?！秉S濤說，他在疾控中心先后進行了3次檢測，結(jié)果仍不確定，后來又做了一次才最終確診。
那時，黃濤對HIV感染的了解僅限于一些基本信息，恐懼和壓力讓他透不過氣來?！皶貏e謹(jǐn)小慎微地觀察其他人的一舉一動，害怕傳染，如果合租的室友有拉肚子等癥狀，我都擔(dān)心得要命。”黃濤坦言，家人到現(xiàn)在也不知道他患病的事。
擔(dān)心會在父母之前離開、擔(dān)心傳染給室友。。。這些焦慮每天刺激著他的神經(jīng)。在這樣高度緊張的狀態(tài)下，黃濤難以正常投入工作，最終只能選擇離職。
然而，整日待在家里并未緩解他內(nèi)心的壓抑，他時常失眠，意志也很消沉。在網(wǎng)上查詢疾病知識，魚目混雜的信息反而加重了焦慮。負面情緒的與日堆積，反過來又加重了病情，成了一個循環(huán)的“外殼”，黃濤仿佛被死死地卡在里面，動彈不得。
后來，黃濤逐漸找到一些可以抱團取暖的患者群和志愿者們，這讓他逐漸從絕望的冰凍狀態(tài)“復(fù)蘇”。志愿者會在檢查前提醒他需要準(zhǔn)備的東西、會叮囑他路上小心。黃濤說，“這讓我覺得，我們這個群體是被平等對待的。”
即便這樣，在面對病友死亡的消息時，他還是不由得發(fā)怵。患者群里，有時候會突然由某位患者的朋友或親友，用這名患者的賬號發(fā)出“感謝大家支持，某某已于哪天走了，在哪火化”這類信息。他直言，“受不了這類消息，很怕同樣的事情發(fā)生在自己身上。”
“病友群里好多是30歲出頭的年輕人，看著這些消息，突然覺得死亡似乎離自己沒想象中那么遠。”他停頓了一下，緩慢地說，“人在面臨未知事情的時候總是最恐懼的。”
在北京工作的王可也曾體會過相似的恐懼。2015年下半年，王可突然開始持續(xù)發(fā)燒，在醫(yī)院連著輸液2周，仍不見好轉(zhuǎn)。這樣的反常情況引發(fā)醫(yī)生懷疑，于是建議他做抽血化驗，進一步確認病情。
從去醫(yī)院檢查到確診，中間是長達一個月的煎熬。此前，和王可有過接觸的另一個朋友確診，他心里已猜到大概，但結(jié)果真的到來時，他才突然意識到自己的脆弱?！澳菚r我以為得了這個病，生命也就所剩無幾了。”確診初期，王可躺在家里的床上，常常情緒稍有波動就失控流淚。
由于發(fā)現(xiàn)感染時伴有肺炎并發(fā)，醫(yī)院一度給王可下了病危通知書，且必須有人陪護，他不得已將事情告訴了家里人。那一年，媽媽和他一起在醫(yī)院度過了春節(jié)。住院期間，醫(yī)生給王可開了抗病毒藥物。直到現(xiàn)在，“吃藥”依然是他生活中的重要構(gòu)成。
漫長的抗?fàn)?/span>
對HIV感染者而言，確診后的治療之路是一場與病毒的漫長拉鋸戰(zhàn)。
1996年，美籍華裔科學(xué)家何大一教授提出多種抗病毒藥物同時或序貫聯(lián)合使用來治療HIV感染，也被形象地稱為“雞尾酒療法”。簡單來說，患者通過服用3種或3種以上的抗病毒藥物組合，來抑制HIV病毒在體內(nèi)的復(fù)制。由此，HIV感染逐步由致死性疾病轉(zhuǎn)變?yōu)榭煞揽煽氐穆圆 ?/p>
我國自2004年開始正式施行艾滋病“四免一關(guān)懷”政策，針對農(nóng)村和城鎮(zhèn)經(jīng)濟困難的患者免費提供抗病毒藥物，大量患者得以接受正規(guī)治療。
免費藥物治療大多是三藥方案，且往往“年頭已久”，部分藥物的上市時間甚至可追溯至80年代。受彼時的醫(yī)療條件限制，藥物毒性相對大，對需終身用藥的患者來說，毒副作用（頭疼、惡心、腸胃不適肝腎功能損傷等）以及長期并發(fā)癥、耐藥性等問題，成為了“生存必須付出的代價”。
黃濤這十多年來一直服藥治療，最開始用的是免費的抗病毒治療藥物，雖然能夠起到一定作用，但也帶來了皮疹、高血脂、肝功能損傷、頭暈等問題，直到現(xiàn)在依然長期睡眠不足，睡眠質(zhì)量也奇差無比。
他曾嘗試更換用藥方案，不良反應(yīng)有所改善，但高血脂一直降不下來。大半年時間，體重一下子飆升了40斤，即便運動也收效甚微。暴增的體重讓他無法繼續(xù)進行大幅度的鍛煉，一度影響到膝蓋半月板和腰椎的健康。“只要一低頭，整個腦袋都特別沉，就好像血液一下子涌入大腦。甚至連低頭系鞋帶、洗腳這些動作對我而言都變得很吃力，有種要窒息的壓迫感?！秉S濤回憶著那段時間的感受。
黃濤的困境不是個例?！拔业幕颊咧杏幸晃慌?，因為抗病毒藥物中的核苷類藥物會引起脂肪萎縮，她臀部、大腿、小腿的肌肉變形，一直都不敢穿裙子；還有一個青年患者，才35歲已是重度骨質(zhì)疏松，兩年內(nèi)兩次骨折，就像‘小玻璃人’，”趙紅心教授惋惜地談道，“長期的抗病毒治療對患者生活質(zhì)量的影響，可以說是方方面面的?！?/p>
大約2個多月前，黃濤開始服用創(chuàng)新的單片雙藥HIV治療藥物。與傳統(tǒng)三聯(lián)治療方案相比，這種方案減少了一種抗逆轉(zhuǎn)錄病毒藥物種類，降低藥物負擔(dān)，但療效“不減”。黃濤表示換藥后，“血脂、尿酸、肝功能這些指標(biāo)很快就恢復(fù)正常了。而且因為服藥的種類減少，心理負擔(dān)也小了許多?！?/p>
“別人換了治療方案后，可能會拉肚子、發(fā)燒等，我什么感覺都沒有，”黃濤談起換藥的體驗，“沒有感受，這就是最好的感受了?！?/p>
黃濤嘗試的創(chuàng)新藥物名為多偉托（拉米夫定多替拉韋片）?！霸诒ＷC療效的同時，我們希望藥物的毒副反應(yīng)越少越好，用藥越簡單越好，這是治療追求的目標(biāo)”，趙紅心教授補充道，從這個角度來看，創(chuàng)新藥物為患者帶來了福音，這也符合“簡化治療”的理念。
“簡化治療”最直接的含義是服藥方案本身的簡化?！岸鄠ネ斜葌鹘y(tǒng)治療方案減少了一個核苷類藥物，減少了相應(yīng)的藥物毒副反應(yīng)。同時療效‘不減’，它的耐藥屏障高，與其他藥物的相互作用非常小，7-14天就能達到病毒載量下降100倍以上的可觀效果?！壁w紅心教授介紹道，從臨床數(shù)據(jù)來看，無論是初治（即之前沒有接受過治療）、經(jīng)治（即之前已接受過治療）的HIV感染者，使用創(chuàng)新藥物后在骨量減少、血脂及膽固醇等指標(biāo)上有明顯改善。
趙紅心教授也曾向王可建議創(chuàng)新的治療方案，“我對趙教授非常信任，她的建議我覺得肯定沒問題?！钡蹩梢嗵寡?，治療費用是讓他“望而卻步”的主因。
確診后一個月左右，王可就開始服用免費的抗病毒藥物，至今已有7年，他也長期被頭暈惡心、失眠多夢等副作用困擾?！拔乙部紤]過換藥，畢竟藥每天都要吃，對副作用真的沒有太好的應(yīng)對辦法?！?/p>
但現(xiàn)實讓他不得不暫時打消念頭。因感染后反復(fù)的住院治療，王可不得不辭了工作，在老家休養(yǎng)了大半年，再次回到北京時工作也難找了。在大城市的開銷里，刨去吃住，留給治療的錢捉襟見肘，他一直沒有更換過治療方案。
“免費藥物可選的本來就不多，而有的自費藥比較貴，一個月動輒上千?！蓖蹩山忉尩溃壳暗囊淮笃谂?，就是希望可以通過醫(yī)保用上創(chuàng)新藥物。
更“簡單”的未來
多偉托（拉米夫定多替拉韋片）于2021年6月在中國上市。約1個月前，該藥物獲國家藥品監(jiān)督管理局批準(zhǔn)擴大適應(yīng)癥，作為一種完整方案，用于治療已實現(xiàn)病毒學(xué)抑制的HIV-1成人及12歲以上青少年感染者。
這款藥物雖已被納入2021國家醫(yī)保目錄，但報銷范圍有一定限制。對黃濤、王可這樣曾接受過其他治療方式的“經(jīng)治患者”，并不適用。
去年聽說藥物被納入醫(yī)保，但只適用于初治患者時，王可的內(nèi)心難掩失落。除了抗病毒藥物，他同時也在服用保肝藥。在他看來，HIV感染者需要終身服藥，有的還要服用各種基礎(chǔ)疾病藥物，長遠來看，花在吃藥上的費用一定不是個小數(shù)目。
黃濤雖然已用上了創(chuàng)新治療方案，但經(jīng)濟壓力亦不可忽視。疫情期間，本來收入就已縮水，自費承擔(dān)的醫(yī)藥費每個月885元，3個月下來，花費也有大幾千元了。如果藥物納入醫(yī)保，1個人吃3個月才900多元，負擔(dān)的減輕是顯而易見的。
平安證券研報曾分析，艾滋病免費用藥政策以及醫(yī)保政策對于我國的艾滋病防控發(fā)揮了重要作用，是保障兜底基本需求。而伴隨治療率的提高和居民支付能力的增強，患者追求更加有效、安全藥物的訴求愈發(fā)強烈，抗艾滋病藥物市場格局從免費治療正在向“政府免費治療+醫(yī)保支付+高端自費市場”相結(jié)合轉(zhuǎn)變。
趙紅心教授亦表示，作為醫(yī)生，也希望未來經(jīng)治患者也能盡快被納入創(chuàng)新藥物的醫(yī)保報銷范圍。據(jù)她介紹，每年新報告的感染者約13萬人左右，只有這些患者符合“初治”的條件。對比來看，累計治療的艾滋病人群已超過100萬，也就是說，有超100萬的“經(jīng)治患者”，需求量顯然更大。
“早些年我們的診療能力還很有限，缺乏有效的治療藥物，只能提供給患者安慰、鼓勵，‘頭疼醫(yī)頭、腳疼醫(yī)腳’。”趙紅心教授感慨道，“發(fā)展到現(xiàn)在，我們國家也能夠提供免費的CD4細胞檢測、免費的病毒載量檢測等，我們的患者有了更好的治療方案，作為醫(yī)生也越來越有底氣。治療的發(fā)展總是一步一步來的，希望隨著治療藥物不斷優(yōu)化、保障政策的不斷完善，能夠讓更多患者獲得更優(yōu)藥物的選擇。所以我也經(jīng)常跟患者說——堅持就是勝利?！?/p>
黃濤與王可都在堅持。
“我現(xiàn)在學(xué)會了用平常心對待這件事，該干什么干什么。心態(tài)放平，就會好很多?！蓖蹩煞窒淼?，“希望未來會越來越好，希望有一天這個病能徹底被治愈?！?/p>
當(dāng)被問及對其他患者的寄語，黃濤坦言：“不要認為感染了就一切都變了，也不要責(zé)怪老天爺?shù)牟还@個病完全是可防可控可治的。別給自己貼標(biāo)簽，樹立正確的觀念、積極治療，我們依然可以回歸原來的生活，跟原來的自己一樣優(yōu)秀。”
*本文中出現(xiàn)的患者均為化名。