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上半身正常,雙腿卻掛了80斤肉,這種粗腿病終生不愈

無數(shù)的絲蟲成蟲在淋巴系統(tǒng)堆積,存活 6~8 年。而患者的雙腿逐漸變得極為腫大粗糙,就像大象的皮膚;厚重的肉掛在沉重的腿部,足足有幾十千克,卻無法活動(dòng)、感知。

水腫的不止下肢,乳房、生殖器都因淋巴循環(huán)豐富受到收到影響——水腫、皮膚變硬、色素沉著等生理病變?cè)斐上笃ね?、陰囊積液等癥狀,進(jìn)而有可能導(dǎo)致患者殘疾。

圖源:WHO

診所里,有患者對(duì)醫(yī)生哭訴:「有些人看到我們,就會(huì)朝我們吐唾沫?!?/span>

人肉堆砌的「怪物」

從公元 2000 年前的古埃及至今,絲蟲病就通過某種不屬于自己的力量,在骯臟的水洼滋生,在陰暗的街角徘徊,在夜晚惱人的輕響聲中,將噩夢(mèng)注入沉睡的受害者。

在此之前,歐洲的人們只知道古希臘和古羅馬記載著一種名為 elephantiasis arabum(象皮?。┑脑愀饧膊?,而前往熱帶和亞熱帶地區(qū)的探險(xiǎn)家們則描述著:那些低種姓人的腿和生殖器都變得極為腫大粗糙,就像大象的皮膚,一些人腿腫脹到有一個(gè)人那么粗,根本走不了路,更別談勞作。

這種疾病與麻風(fēng)的病原與及傳播方式不同,但卻是一場(chǎng)相同的噩夢(mèng):患者活生生變成人肉堆砌的怪物。

淋巴絲蟲病,俗稱象皮病。作為被忽視的熱帶?。╪eglected tropical disease, NTD),淋巴絲蟲(lymphatic filariasis)感染使得 8.6 億生活在 47 個(gè)不同國(guó)家的居民的生活受到威脅。截至 2018 年,仍有超過 5000 萬淋巴絲蟲感染患者。據(jù)估計(jì),在流行地區(qū),仍約有 1/3 的五歲以下兒童處于無癥狀感染階段。

淋巴絲蟲分布廣泛,90% 以上的病例都由班氏吳策線蟲(Wuchereria bancrofti)引起。約有 2/3 的淋巴絲蟲感染患者生活于亞洲。

在上千年的進(jìn)化后,絲蟲的生活周期能做到與它的蚊子「保姆」完全貼合:微絲蚴(未成熟的幼蟲)僅在蚊子外出覓食時(shí)才從內(nèi)臟毛細(xì)血管里鉆出,進(jìn)入外周血液循環(huán),等待著被「保姆」接走,在其體內(nèi)發(fā)育成具有感染性的絲狀蚴,再回到溫潤(rùn)的人血里。

成熟的寄生蟲幼蟲侵入人體后,會(huì)遷移到淋巴管并發(fā)育為成蟲,而成蟲可于人體內(nèi)存活 6~8 年,并在此期間產(chǎn)生數(shù)以百萬計(jì)的微絲蚴進(jìn)入循環(huán),進(jìn)而通過蚊蟲叮咬傳播給下一位患者。寄居于淋巴系統(tǒng)的成蟲并可導(dǎo)致淋巴系統(tǒng)堵塞,進(jìn)而造成疼痛、殘疾以及社會(huì)隔離。

圖源:CDC

由于淋巴絲蟲主要寄居于淋巴,淋巴循環(huán)豐富的區(qū)域如下肢、生殖器以及乳房最常受到影響。據(jù)報(bào)道,有患者的雙下肢腿部重量可高達(dá) 40kg。

由于淋巴系統(tǒng)的異常,受影響部位的免疫反應(yīng)會(huì)受到影響,從而導(dǎo)致細(xì)菌在皮膚和淋巴系統(tǒng)的慢性感染,從而導(dǎo)致水腫、皮膚變硬、色素沉著等生理病變?cè)斐上笃ね取㈥幠曳e液等癥狀,進(jìn)而殘疾。

「有些人看到我們就吐唾沫」

除了軀體的疼痛和可能導(dǎo)致的終生殘疾,隨之而來的社會(huì)隔離也會(huì)進(jìn)一步加重患者的精神負(fù)擔(dān)。

在許多地區(qū),淋巴絲蟲感染被附上了宗教色彩,淋巴絲蟲感染被認(rèn)為是被敵人施加了咒語。因此,本部落的人會(huì)想方設(shè)法的驅(qū)離患者從而避免更多的人受到影響。還有一些當(dāng)?shù)亓鱾鞯挠^點(diǎn)認(rèn)為,淋巴絲蟲感染的患者是「污穢的」「不潔凈的」,與他們接觸會(huì)染上這種疾病。

在對(duì)淋巴絲蟲感染患者的采訪中,「污穢」「不可治愈」「?jìng)魅尽埂钙缫暋故亲畛1惶峒暗脑~語。由于這些社會(huì)歧視,患者在社交活動(dòng)中常常被取笑或冒犯,患者甚至很難參加一些諸如婚禮、葬禮、禮拜等社交活動(dòng)。

「他們覺得這是污穢的,看到我時(shí)會(huì)尖叫著遠(yuǎn)離。」

「人們覺得這種病非常骯臟,他們看到我們會(huì)馬上跑開,尤其在傷口有滲出液的時(shí)候?!?/p>

「有些人看到我們就吐唾沫。」

患者的教育、就業(yè)同樣會(huì)受到影響。在疾病加重期,患者常常不得不缺席工作或?qū)W校。即使是獨(dú)立營(yíng)業(yè)的商人,也會(huì)因?yàn)椤钙婀值耐庥^」流失許多顧客。當(dāng)發(fā)病時(shí),患者常常會(huì)喪失一部分自理能力,嚴(yán)重的患者會(huì)喪失勞動(dòng)能力,不再能夠從事重體力活,因此常常面臨著被雇主開除的風(fēng)險(xiǎn)。

一項(xiàng)印度的研究顯示,慢性淋巴絲蟲感染患者常常由于感染等并發(fā)癥,在一年中需要缺席 29 天。

受教育的權(quán)利也因此而被剝奪。一些學(xué)校因?yàn)楹ε聜魅径芙^淋巴絲蟲感染患者入學(xué)。

工作及教育的缺席,進(jìn)一步導(dǎo)致了患者的貧困。即使有免費(fèi)的醫(yī)療,患者也常常因?yàn)闊o法負(fù)擔(dān)交通費(fèi)用而無法到指定的醫(yī)院。醫(yī)療的缺乏更使得這些居住于貧困地區(qū)的患者有著更糟糕的預(yù)后,形成一個(gè)惡性循環(huán)。

下肢嚴(yán)重水腫的患兒,圖源視頻網(wǎng)站截圖

許多患者的家庭也因淋巴絲蟲感染受到牽連?;颊叱3:茈y找到愿意與他們結(jié)婚的伴侶。此外,幾乎所有陰囊積液的患者,均報(bào)告受到一定程度的性功能障礙及性欲減退。

「2006 年時(shí)我和一個(gè)女孩正在交往,我們的關(guān)系很順利并且正在做結(jié)婚的準(zhǔn)備。直到有一天那個(gè)女孩的家人看到了我的腿,他們和她講了許多和我結(jié)婚之后會(huì)面臨的困難。她最后因?yàn)檫@個(gè)逐漸離開了我?!?/p>

「當(dāng)我病情逐漸嚴(yán)重時(shí),我的丈夫也不愿意接近我,他甚至不愿意幫我生火保持溫暖。他說他很害怕,他不想得這個(gè)病,所以不愿意接近我?!?/p>

社會(huì)隔離進(jìn)一步加重患者的精神負(fù)擔(dān)?;颊叱3Mㄟ^穿長(zhǎng)裙遮蓋等方法來掩蓋自己的病變。自暴自棄在淋巴絲蟲感染患者中也絕不罕見,許多患者常常訴諸酒精及毒品。有患者曾表示,自己會(huì)向上帝禱告,把自己的生命帶走。

研究顯示,淋巴絲蟲感染患者的抑郁患病率是當(dāng)?shù)仄骄降牧兑陨?。在多哥以及印度的研究中,患者的抑郁患病率甚至達(dá)到了 70% 和 97%。不包括淋巴絲蟲感染導(dǎo)致的精神疾病的傷殘壽命調(diào)整年為 278 萬,而單單由淋巴絲蟲感染導(dǎo)致的抑郁的傷殘壽命調(diào)整年即達(dá)到了 509 萬,幾乎為前者的兩倍。

藥物使其不再具有傳染性,但無法恢復(fù)原樣

對(duì)于淋巴絲蟲感染來說,疾病本身和患者精神關(guān)懷同等重要。但溯源起來,最終還是歸于疾病治療本身。

在治療方面,通過 WHO 的幫助,許多患者已經(jīng)可以得到免費(fèi)的治療。WHO 將淋巴絲蟲病納入被忽視的熱帶病,計(jì)劃將于 2030 年使得 80% 的流行國(guó)家不再受淋巴絲蟲感染困擾。

藥物上,乙胺嗪可以有效的殺滅微絲蚴,從而使患者不再具有傳染性。

但遺憾的是,乙胺嗪并不能完全殺滅淋巴絲蟲成蟲,且淋巴水腫在成蟲死后仍可形成。由于形成淋巴水腫或象皮腿的患者常常并無淋巴絲蟲的活動(dòng)感染,這些患者也不太可能從乙胺嗪治療中獲益,完全使病變處恢復(fù)原樣非常困難。

圖為混合感染時(shí)各抗絲蟲藥的治療方案

圖源:UpToDate

其實(shí),新中國(guó)剛成立時(shí),我國(guó)曾是世界上絲蟲病危害最嚴(yán)重的國(guó)家之一,有絲蟲病人 3099.4 萬,受威脅人口 3.3 億,遍布黃河以南 16 個(gè)省份。

作為傳染源的微絲蚴血癥者大多無明顯臨床表現(xiàn)、卻是重要防治對(duì)象,治療所用藥物還會(huì)引起不小的副作用。衛(wèi)生條件惡劣的地區(qū)大多是落后的鄉(xiāng)鎮(zhèn),要讓生活經(jīng)驗(yàn)豐富卻又缺少文化素養(yǎng)的村民,在自身無恙的情況下服用有副作用的藥物,其中的溝通障礙可想而知。

于是在那個(gè)窮苦的年代,政府采取了「送藥到手,看服到口,咽下才走」的防治之路。無數(shù)防治人員與政府人員提著煤油燈,挨家挨戶敲門采血,無論寒暑,將一戶又一戶早睡的村民叫醒。

2007 年 5 月 9 日,世界衛(wèi)生組織審核認(rèn)可,中國(guó)成為全球第一個(gè)消滅絲蟲病的國(guó)家。

如今,在預(yù)防方面,WHO 正在推行大規(guī)模藥物配給(mass drug administration, MDA),來預(yù)防淋巴絲蟲感染。

自 1997 年始,WHO 就已將淋巴絲蟲病定義為公共衛(wèi)生問題。從 2000 年至 2020 年,WHO 已為居住在 68 個(gè)國(guó)家 925 萬名患者發(fā)放了共計(jì) 86 億次的治療,需要 MDA 的患者已下降至 20 年前的接近一半,淋巴絲蟲感染患者下降到 2000 年的 1/4(從 2 億下降到 5000 萬)。

據(jù)估計(jì),截至 2015 年的 MDA 治療避免了至少 1000 億美元的由于淋巴絲蟲感染造成的經(jīng)濟(jì)損失。

就在不久前的 2023 年 5 月 13 日,孟加拉國(guó)宣布消除了淋巴絲蟲感染,成為第 18 個(gè)宣布消除淋巴絲蟲感染的國(guó)家。

只不過,醫(yī)療的光暫時(shí)還沒有照到每個(gè)角落。盡管 WHO 的 MDA 計(jì)劃卓有成效,仍有一些流行地區(qū)的政府未采用 MDA。且由于過去數(shù)年的 COVID 流行,MDA 計(jì)劃在一些地區(qū)被中斷。

此外,雖然 WHO 已經(jīng)為許多患者提供了免費(fèi)的藥物,但仍有許多患者因?yàn)槿狈π畔@取渠道而并不知道這些提供免費(fèi)醫(yī)療的項(xiàng)目,還有一些患者因?yàn)椴u感羞于第一時(shí)間向正規(guī)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)尋求幫助,而是向當(dāng)?shù)氐奈揍t(yī)尋求諸如放血、截肢等無效的甚至有害的治療,花費(fèi)了大量的錢財(cái)。

這是個(gè)無盡的噩夢(mèng),在循環(huán)里的窮人只會(huì)一步一步越走越滿身泥濘。而患者們深陷沼澤,并非先天基因缺陷,也不是后天品格作風(fēng)、生活習(xí)慣使然,純粹只是因?yàn)樗麄儭鸽x不開這里」而已。


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